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Incontro con AIP Associazione Parkinsoniani Bergamo

19 aprile 2022

presenti: Marco Guido Salvi – Camillo Bonfanti

Recapiti

Sede: Bergamo, via Monte Gleno 49 (presso Carisma) – tel 035.244561 – mail: info@aipbergamo.it – sito: https://www.aipbergamo.it

Organizzazione

AIP Parkinsoniani Bergamo onlus, fondata nel 2000, è la sezione bergamasca dell’Associazione Italiana Parkinsoniani.

Associa i malati di Parkinson, i familiari e gli amici che li assistono (caregiver), i sostenitori e i volontari dell’Associazione. Attualmente ha 300 soci.

Consiglio:

presidente: Marco Salvi – tesoriere: Giovanna Piazzalunga - consiglieri: Camillo Bonfanti, Giulio D’Adda, Sergio Limonta, Alma Piku, Alessandra Savoldelli

Brevi note informative sul Parkinson

Il Parkinson è una malattia “totale”, cronica, invalidante, progressiva e subdola: non si muore di Parkinson, ma la malattia complica tutto il resto della propria vita in ambito familiare, lavorativo e sociale.

Le cause sono sconosciute, non individuabili con certezza scientifica: si sono ipotizzati legami con l'inquinamento ambientale, alcuni pesticidi nell'acqua, attività di falegnameria per via dei solventi utilizzati, raramente si tratta di episodi genetici.

Riguarda più o meno in egual misura maschi e femmine, anche se spesso viene percepita come una malattia che colpisce soprattutto uomini.

Si manifesta con un irrigidimento progressivo degli arti, non subito diagnosticato. Il tremore è una manifestazione solo secondaria e non sempre presente.

La malattia consiste in un deterioramento delle cellule celebrali individuabili a seguito di risonanze magnetiche e altri opportuni esami (come il Dat Scan con liquido di contrasto, eseguito al momento solo presso l'ospedale Papa Giovanni XXIII°).

La terapia va molto calibrata sul soggetto malato, va attentamente monitorata, può comprendere anche 9/10 pastiglie al giorno di vari farmaci e ha il solo obiettivo di bloccare l’avanzamento della malattia e di stabilizzarla.

La funzione del farmaco più importante che viene somministrato è la stimolazione del cervello (che produce a volte, anche a seguito di dosaggi non corretti, reazioni eccitanti liberando energie a volte in modo non idoneo). È necessaria quindi una attenta valutazione del malato.

Altro aspetto fondamentale è lo stigma che ne può derivare per alcuni malati al momento della diagnosi e la conseguente depressione. È indispensabile quindi un supporto psicologico - soprattutto al momento della diagnosi a fianco del neurologo - oltre che terapeutico, fondamentale è anche l’aiuto in ambito motorio (fisioterapia specifica) per affrontare via via le limitazioni fisiche prodotte dalla malattia.

Il supporto psicologico deve essere rivolto anche a tutto il nucleo familiare che in tali circostanze entra facilmente in crisi, tanto da poter affermare che lo psicologo può essere più importante del medico.

Attività statutarie e servizi offerti

AIP Bergamo organizza e sostiene le persone affette da parkinsonismo perché possano vivere una vita degna e consapevole e ne tutela gli interessi. Supporta i malati nell’accettare e dichiarare la malattia e i caregiver nella loro opera. Promuove la solidarietà fra i malati e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica.

Obiettivi:

- sensibilizzazione alla malattia di Parkinson con particolare riferimento all'implementazione dei servizi territoriali, attualmente insufficienti rispetto alla platea di circa 4.500 casi presenti in provincia, considerando che annualmente vengono diagnosticati circa 400/500 casi (proprio grazie ad una maggiore attenzione alla diagnosi precoce diffusasi nel tempo per merito dell'attività dell'Associazione)

- confronto con tutti gli istituti pubblici e i loro responsabili sulle specifiche tematiche ed esigenze dei “Parkinsoniani”

- sviluppo di attività di socialità connesse alla patologia

- realizzazione di attività ludiche, per "stare insieme" rivolte ai soci: il tango (particolarmente importante: un medico ha scoperto che i suoi movimenti sono di grande aiuto per il Parkinsoniano), la pittura, il teatro (confidando che ora possano essere gradualmente riprese dopo il blocco degli ultimi 2 anni a causa dell'emergenza sanitaria per il Covid)

- i soci si mettono a disposizione dell'ambiente medico in qualità di "cavie" per la realizzazione di studi che confluiscono in tesi di laurea.

Un importante progetto in fase di realizzazione

L’Associazione si è impegnata per la realizzazione di un polo sanitario pubblico dedicato a Parkinson, progetto che è in fase di ultimazione presso l’ospedale di Calcinate, in collaborazione con l’ospedale Bolognini di Seriate. Questo presidio ha l’obiettivo di disporre di strutture e medici di ogni specialità in grado di curare il malato di Parkinson con metodi e terapie che tengano conto del fatto che questi malati richiedono attenzioni particolari e integrate, non sempre garantite dalle strutture ospedaliere.